流着眼泪依然奔跑 [复制链接]

流着眼泪依然奔跑

——全国帕金森病友代表会议在杭州召开——

4月11日是世界帕金森病日，在杭州市卫计委、杭州市残联、杭州市疾控中心等政府部门的重视和支持下，由“中国帕友知音网”发起并主办的“世界帕金森病日，杭州帕友交流会”在杭州举行。参加本次会议的帕金森病人及家属有300余人，分别来自全国19个省市，到会指导的国内著名专家有20多位。

帕金森病被称之为不死的癌症，这是一种影响多个系统的慢性神经系统疾病，其临床表现为震颤、僵硬或呈特殊姿势、肌强直、身体疼痛、吞咽困难、失眠等；疾病给病人带来非常大的痛苦。当今世界医学还无法治愈该疾病。中国有200多万帕金森病患者，全球的三分之一以上的患者在我国；帕金森病人因病导致形象改变，心理落差大，不愿接触人，自我封闭，半数以上的病人有焦虑和抑郁症，深受折磨；同时帕金森药物大多数依赖进口，价格昂贵，加上病人失去劳动能力，有的病人还需家人护理，因此一人得帕,一家返贫现象较为普遍，希望引起社会的关注和重视。

“中国帕友之音网”是由一群帕金森病人自发建立起来的、为帕患者服务的公益网站。每天的访问量上万人次，成了帕金森病人的精神家园。半年间：延伸建立了帕友之音和杭州帕友会两个帕友群，今天帕友之音季刊、以及季刊电子版也已经诞生，这个病友群体的创建人是一位杭州的已有8年帕金森病史的病人，网名：杭州康定情歌。

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